Articulando un poco el rol de profesional de apoyo a la diversidad funcional, con el de hermana, quisiera exponer una revisión superficial de las vicisitudes, necesidades y preocupaciones que los hermanos de personas con discapacidad, podemos enfrentar. 

El sistema educativo y de salud están llamados a acompañar a la persona con limitaciones funcionales, generando acciones y espacios incluyentes, lo ideal de dicho acompañamiento es enfocarse en la familia, núcleo que debe fortalecerse emocionalmente para empoderarse como miembros activos de la Inclusión de la Persona con Diversidad Funcional.

Cada hermano es único y singular, su respuesta a la situación está influenciada por múltiples factores que actúan en complejas interacciones: la forma en que la familia ha respondido ante lo que le tocó vivir, el tipo y grado de discapacidad, la edad del hermano, el orden de nacimiento, el intervalo de edad entre ambos hermanos, el número de hijos de la familia, etcétera.

Son pertinentes los espacios entre pares-hermanos que hablen un idioma con similar carga emocional, que se miren a los ojos exponiendo sus sentimientos, tanto los que construyen como los que señalan o “destruyen”; es sano nombrar la otra cara, esa donde se puede plasmar la impotencia y los celos que genera sentirse el menos atendido dentro del grupo familiar, o el relegado como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el hermano que tiene la limitación. Cuando las cosas se nombran se reconocen, al reconocerlas las valoramos y podemos transformarlas en ideales y acciones que impactan positivamente, que construyen.

“Si el hermano tiene la posibilidad de expresar y compartir estos sentimientos negativos presentes en el vínculo fraterno, por otro lado comunes a toda relación entre hermanos, lo ayudará a no sentirse un “niño malo”.”

El punto más álgido de cualquier relación entre hermanos, generalmente abarca la niñez y adolescencia, si a esto se le suma una condición de discapacidad, la interacción puede variar y generar sentimientos que de otro modo, tal vez no se hubiesen experimentado.

Muchas veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos sin discapacidad, tienen más recursos para enfrentar solos todas las sucesos que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.

Algunos profesionales de apoyo se convierten en corresponsables de este descuido pues se entrenan en la asistencia de la persona con diversidad funcional, contribuyendo a la centralización de la dinámica familiar en ésta, generando presiones  en las “metas terapéuticas por cumplir” lo que puede incurrir en el riesgo de desplazar las demás. Es necesario crear planes para priorizar metas que abarquen todas las dimensiones de la familia y los proyectos personales de cada uno de sus miembros: Planeación Centrada en la Familia (PCF), es una buena herramienta para ello.

A los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.

Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales de apoyo. Por otro lado, es frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.

“Cuando el hermano siente en su interior emociones y vivencias, sobre todo los sentimientos negativos, generalmente se abruma, se asusta, se siente culpable. Se puede considerar como un “mal hermano” o un “mal hijo”, en definitiva, una mala persona. Por otro lado, la rabia, la tristeza, la vergüenza, ocultas se acumulan, intoxican y desencadenan diferentes problemas físicos y psíquicos. ¡Qué alivio produce que pueda entenderlos como sentimientos comunes!”

Una familia empoderada debe brindar oportunidades para no silenciar u ocultar estas emociones encontradas sino, por el contrario, poder expresarlas, compartirlas y, de este modo, manejarlas y hacerles frente.

Se podría proponer entonces:

• Respetar el espacio de cada integrante de la familia de modo que la persona con discapacidad no absorba toda la energía familiar.
• Dar la importancia a los tiempos dedicados exclusivamente a la persona con diversidad funcional.
• Generar espacios para el intercambio familiar y con pares.
• Como adultos, estar atentos a las inquietudes transmitidas por los hermanos.
• Generar objetivos terapéuticos para los hermanos, como individuos y como acompañantes del proceso.
• Informarse, formarse y saber pedir ayuda. 

Es pertinente movilizar a padres y profesionales, a poner en práctica la escucha participativa, el diálogo y la inclusión de los hermanos para la toma de decisiones, para la planeación de futuro familiar, al sentirse parte se fortalece/equilibra su salud mental, puesto que “probablemente tengan la relación de más larga duración con la persona con discapacidad.”

Angela Marcela Ordoñez Valencia

Fonoaudiologa

 

CARTA DE UNA HERMANA

 

Buenos Aires, 22 de octubre de1996

 

 

¿Cómo empezó todo?

Con la alegría de recibir en la casa una nueva hermanita, para mí, la más linda del mundo.

Tenía seis años y éramos cuatro hermanos. Cuando mamá y papá me dijeron “es diferente”, no entendí lo que eso significaba.

Días después, por boca de otros, escuche la palabra “Síndrome de Down”; si bien tampoco conocía mucho acerca de ello, supe que era grave. Fue agresivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerré mis puertas a todos, menos a Inés.

Entonces me hice cargo de su supuesto sufrimiento y decidí protegerla de “la gente y del mundo amenazante”.

Me dio mucho miedo que pudiera morirse pero “los viejos” me explicaron mejor la situación: le costaría aprender ciertas cosas, lo haría más lentamente que otros chicos.

Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me achinaba los ojos, y así yo también tenía Síndrome de Down. Sería más fácil estar cerca o mejor aún, “dentro de ella”.

La absorbí y camine delante de su paso, cubriendo cada pozo que aparecía como dificultad.

Adopté una posición defensiva, todos eran enemigos, tanto de Inés como míos, y yo… su salvadora.

La sentía incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con su destino.

Dejé de lado mis cosas para acompañarla. La dependencia crecía y nuestra relación se limitaba a un cuidado excesivo de parte de las dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo impedía.

Esto sucedió durante muchos años. Hasta que sentí la necesidad de conocer verdaderamente a mi hermana y que ella misma me mostrara sus necesidades.

Inés también deseaba y desea diferenciarse y ser independiente.

Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas:

Inés está buscando ser feliz (como todo el mundo).

Inés es sencilla y no se cuestiona la complejidad de las cosas.

Es generosa, siempre piensa en los otros, es humilde.

Y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y enriquece.

Cada una está intentando tener su vida.

 

Lucía